Září 2008

den 7...30.září...fujavice

30. září 2008 v 15:38 | Marcela
je 14 hodin a Niky
chvátá ze školy
začala ho zajímat televize...kouká na Dádu jak zpívá a tancuje s dětma

...narození

30. září 2008 v 13:09 | Marcela |  SMA II.typu

Nikolka se narodila 5.9.1992,vážila 3,65 a měřila 62 cm.Rodila jsem v Lounech,porod proběhl bez komplikací a domů jsme si odnášeli zdravou holčičku.Byla jsem moc ráda,že je to holčička...

TEORIE

30. září 2008 v 12:55 SMA II.typu
Co je to onemocnění SMA (spinální muskulární atrofie)?Spinální muskulární atrofie (míšní svalová atrofie, SMA) je onemocnění buněk předních rohů míšních, které zapříčiňuje vadný gen na nepohlavním chromozomu. Onemocnění se projeví u 25% případů, kdy se setkají chromozomy se špatným genem od otce i od matky. SMA bývá diagnostikována v prvních měsících po narození, nejpozději do 2 let věku dítěte a postihuje příčně pruhované kosterní svaly, tedy svaly ovládané vůlí, pomocí nichž například lezeme, chodíme, ovládáme hlavu a krk a polykáme.

den 5...projekt 365...28.září...Posvícení

29. září 2008 v 21:32 | Marcela

..tak jsme přijeli na posvícení ...stoly se prohýbaly...jenom jsme jedli a pili...a to se blíží zima
s Niky si užíváme příbuzenstva a posledních slunečních paprsků
Kryštůfek v péči obou dědečků
holkám jsme dali hlídat čtyři malé děti,šly s nimi na hřiště.....nejlepší forma antikoncepce...prý to bylo dost hrozný(počítáte dobře...čtvrté dítě ujelo ze záběru)

den 4. projekt 365 ...27.září ..BRAMBORY

27. září 2008 v 19:13

Tak jsme zase po roce vyrazili na brambory.Kryštůfek s Nikolkou zůstali doma s babičkou.Bylo nás na poli hodně a tak to docela rychle ubývalo,sebrali jsme 100pytlů brambor....
Po těžké práci jsme se museli na poli občerstvit, na čerstvém vzduchu chutná nejvíce

den 3...projekt 365..26.září ŠKOLNÍ LAVICE

27. září 2008 v 18:56 | Marcela
Je to zvláštní pocit sedět ve třídě plné dětí.. mezi nima.. a přitom nemít tu svíravou obavu kolem žaludku,že to budu zrovna já ,koho bude učitel zkoušet.Je to zvláštní pocit být tu a vidět své milované dítě tak ,

jak se to ostatním rodičům nepovede.A tak i když remcám,že mě to tu nebaví,doma bych potřebovala prát,tak si to vlastně svým způsobem užívám....nemám na starosti nic,jen tiše sedět a poslouchat.
Ve škole jsem fotit nemohla a tak odpoledne jsme naší želvu dávali napást a takhle mi tam Kryštůfek krásně strčil prstíky.

den 2.projekt 365. ..25.září. Ošklivé počasí...

25. září 2008 v 22:30 | Marcela
Venku je zataženo a ošklivo a tak jsem vytáhla starou modelínu po holkách a Kryštůfka to náramně bavilo...vydržel si hrát hoooooooooooodně dlouho
Niky nebyla dnes ještě ve škole..nemáme asistentku a tak vstávala téměř v poledne...můžu jí to jen závidět.Snídala oplatku a Kryštůfek jí to chtěl sníst ,nechtěla jsem ,aby mu dávala.Měla jsem téměř uvařený oběd.....ale



..ale nakonec se nám ho zželelo
a podělila se...jedla pak velice rychle ...konkurence je dobrá...a byl doma klid

den 1.projekt 365...24.září O NICH TENTO BLOG BUDE,O JEJICH TRÁPENÍCH A RADOSTECH

24. září 2008 v 17:59 | Marcela

CHTĚLA BYCH TENTO BLOG VĚNOVAT MÝM TŘEM DĚTEM Tak tady jsou,jsou to naše zlatíčka...Není vždy vše tak jak vypadá.Niky má SMA a Míša zase vzácné krvácivé onemocnění.

...Niky a Míša...venku u rybníka...hrozně rády se fotí...
...a to je náš Kryštůfek... na zahradě hraje fotbal...

ZAČÍNÁME

24. září 2008 v 17:17 | Marcela
PROJEKT 365 ...Tak jsme se rozhodli to také zkusit.Pokusit se podělit o své radosti,ale i starosti s ostatními.Tak jsem sama zvědavá,jak mi to dlouho vydrží.Foťák už mám připravený a zítra začínám fotit!!!!