Říjen 2008

den 38...31.10..projektový den

31. října 2008 v 23:28 | Marcela |  projekt 365
.Tyhle dny jsem už jako učitelka měla ráda.Není kam spěchat,s dětmi si to užít.Dnes...protože asistentka studuje,jsem byla s Nikčou ve škole.Moc jsem je "neprudila",uklidila jsem se do relaxační místnosti a vycházela pouze na požádání.I tak jsem ale vnímala to,jak je fain,když si děti připraví program pro děti.
Téma bylo jasné Halloween.Vyráběli si masky,dlabali dýně,vystřihovali,malovali na sklo.Připravila to Nikči třída 9.A pro 4.B.
Tak to jsou oni ....
A tady jsou všichni dnešní aktéři v maskách.

den 37...30.10...herbář

31. října 2008 v 23:18 | Marcela |  projekt 365
Odpoledne přijela manželova sestra Jana s dětmi.A všichni jsme se snažili určovat ,,poznávat rostliny,které nasbírali od jara.Měla je sbírat Verča-neteř a vytvořit si tak na zahradnickou školu herbář.Vyšlo ale najevo ,že největší podíl na sběru,sušení,lepení má její maminka s dědou.
Manžel je agronom,ale některé vylisované potvůrky daly i jemu zabrat.
Dali jsme si společnou večeři..a nakonec zdolali i všechny latinské názvy.A teť už jen zbývá,aby se to vše naučila Verča poznávat...má jich 70ks...cha,cha,...s tím si musí poradit sama.
Ale bylo to hezké odpoledne,večer,téměř každou rostinku jsem od vidění znala..pouze jména jsem pro ně měla poněkud lidová...pantoflíček,mastný knedlík,prostě kopřiva,nebo fujtajbl plevel...

pomůcky,které nám pomáhají

30. října 2008 v 13:47 | Marcela |  SMA II.typu
Tak jsem konečně nafotila věcičky,které Niky používá více-či méně celý den.Chtěla bych ,aby můj-náš blog byl nápomocný rodičům s dětmi na vozíku...pokud se budete chtít na cokoli zeptat,budu ráda.

elektricky polohovatelná a výškově stavitelná postel je výhodou při oblékání,cvičení

Kryštůfek předvádí,jak může být vysoko...

sedací ortěza od firmy z Teplic...použili jsme jí i při letu letadlem,kde by to Niky na sedačce neuseděla...proti korsetu je prý pohodlná
vedle sedačky je vidět polštář na kojení..který je skvělý na polohování u televize

ortézy na nohy,které mají zabraňovat vytáčení .Ta vlevo se dá použít i do boty..ta vpravo je na noc...

To je látkový korset ,který měla Niky v deseti letech po operaci páteře.Je vhodný pro začínající skoliozu..zpevní dítě ,ale umožní mu pohyb..

pásky se strkají do oček a zapíná se na suchý zip

další ortéza na protahování kolen..propínání nohou...opět na noc

Tento přístroj ..nevím přesný název,říká se mu Bipap.Při špatném okysličování dochází u SMA ke zhoršení stavu.Proto jezdíme 1krát ročně na vyšetření do Kateřinské,kde Niky zkontrolují okysličování hlavně ve spánku.Zatím vždy to dopadlo dobře.Nabídli nám propůjčit ho domů a podle nálady Niky..je už velká a pozná na sobě únavu...ho používat.Spala s ním tak 15 krát a moc si to chválí.Funguje na principu..při nádechu fouká lehce do nosu a jakoby nafukuje ochablé plíce a při výdechu pomáhá se zbavit oxidu uhličitého.Nedělá hluk a modře svítí...

po nepříjemných zážitcích z jara jsme si pořídili přenosný oxymetr,který měří okysličení a srdeční akci
protizánětlivý sprei na zlepšení dýchání
inhalátor na Vincetku k udržování čistých dýchacích cest
Fatr a akapela-pomůcky na procvičování odkašlávání...pomáhají nám.
Dají se nastavovat stupně obtížnosti a rozvibruje to hleny v plicích
odsávačku máme krátce,předtím jsem požívala klasiku pro kojence s vysavačem
ortéza na ruku..opět s oblibou na noc

den 36...29.10..konec prázdnin

29. října 2008 v 18:53 | Marcela |  projekt 365
Tak jsme si to krásně užili a od zítra zase povinnosti.Těší se snad jen naše Mišel..a to nebude kvůli škole.
Celý byt je podzimně nazdobený,a abychom si zlepšovali náladu ze zatažené oblohy,svítíme si čím se dá...to mám ráda..
Kryštůfek spokojeně spinká v mojí posteli...broučínek


den 35...28.10.."šopingovačka"

29. října 2008 v 18:47 | Marcela |  projekt 365
Moje velké děti používají angličnu čím dál tím víc i v našem českém životě.Je to asi přirozený vývoj.Takže my nejedeme nakupovat,ale šopovat...
Jako spousta lidí jsme se vydali na Zličín..nejprve jsme navštívili Ikeu..na oběd

a pro inspitaci,ale bylo tam tolik lidí,že jsme v obavě z virozy raději přejeli na Zličín

fontána je klasika....a pak se tatínek ujal Kryštůfka a tašek a já s holkama jsme se vrhly do víru obchůdků..téměř všude Niky projela...
vzorný tatínek si toho nakonec nakoupil nejvíc...,ale dostane to až od Ježíška

Nejsme přehlédnutelní

A pak kdo ničí to auto...chudák značka...(jen tak mmch ,na tom parkovišti pro vozíčkáře byli samí zázračně uzdravení vozíčkáři,kteří mají na velmi drahá auta)
tak šup do auta a hurá domů...

den 34...27.10...dýně a dýničky

27. října 2008 v 22:01 | Marcela |  projekt 365
Tak to je naše poslední letošní dýně,dvě předchůdkyně již na okně zplesnivěly.
S holkama jsme se do toho daly.Niky malovala ptáčky,Miška dlabala a já zdobila.
Už nám svítí na okně...a dokonce se Michalka pustila do perníčků ve tvaru řípy-je to šikulka.

den 33...26.10... burgán

27. října 2008 v 21:56 | Marcela |  projekt 365
Neděle má název od nicnedělání...to však u nás neplatí.Jako každých 14 dní v neděli jsme se sešli u babičky na oběd a po té...Byla vyhlášena brigáda ve vytrhávání burgánu.Babi s dědou si nejraději vše udělají sami,ale ten potvornej burgánek nešel vůbec vytrhávat, a aby kvůli každému museli nakonec volat i myš...tak to raději sezvali dětičky na pomoc.
Bohužel foťák jsem měla s sebou ,ale kartu v PC...tak tu máme kapku.
A jestlipak někdo ví ,čemu se říká burgán????

den 32...25.10..Házymburk

26. října 2008 v 10:42 | Marcela |  projekt 365
Celé dopoledne se držela mlha.Po o ,když se Tofí vyspal se konečně zvedla.Vyzazili jsme společně do lesa na procházku.Bylo jen 7 stupňů ,dost chladno.
Nad vesnicí je krásně vidět na České středohoří(pokud je jasno) a v popředí zřícenina Házymburk.
Na Házymburku žil kdysi rod Zajíců,Vraný patřilo do jejich državy...na erbu máme dva zajíce.Má teta,která pracovala jako kastelánka v Libochovickém zámku zjistila,že patříme mezi potomky Zajíců....takže můj praprapraprapředek kdysi takto obhlížel své panství.

Niky a školka

24. října 2008 v 12:49 | Marcela |  SMA II.typu
Máme školku a školu v jedné budově.Všichni se tu známe a tak když byly Nikče 3 roky,nastoupila do školky.Neměla tenkrát ještě vozíček a paní učitelky(dnes mé dobré známé) jí přenášeli na rukách.
V zimě jsme pak byly v lázních v Kostelci nad Černými lesy a tam Niky dostala od nějaké nadace,bohužel si jméno nepamatuji malinkatý vozíček.
Je to hodně nekvalitní fotka ...Mohla najednou být mnohem více s dětma,byl to určitě posun správným směrem.I když tenkrát mi to bylo hodně líto...ten pocit si dodnes pamatuji,
A tam kde vozík nejezdil byly sáně...Michalka sladce spinká v modrém fusáčku.
Tak to je náš smíšek ve školce při obědě.
školková akce karneval
se školkou v ZOO..na těchto golfkách chodila Niky se školkou na procházku.Neměla ve školce žádnou asistentku,to zvládaly uč sami a na akce s nimi jezdila paní uklízečka,která Niky vozila...no prostě pohoda.
Golfky na fotce byly nedocenitelné,dolů na to dřevo jsem si posadila Michalku,připásala v pase a jeli jsme..
Tady jsme byly s Niky se školkou v Itálii-umývá mušličky
a dostala i diplom...určitě ho mám ještě někde schovaný

Niky a lázně

24. října 2008 v 12:03 | Marcela |  SMA II.typu

Do lázní jsme jezdili 2 krát ročně od Nikolčiných tří let.Mysleli jsme si ,že tím vše spasíme.Naštěstí jsem si mohla brát Michalku s sebou ,ale stejně bylo odloučení na 6 týdnů od tatínka příliš dlouhé.
Nikolce je 7 let,s jednou z hodných rehábek.
další foto na podobné téma...
Tak to je Nikči první elektrický vozík,dětské venkovní nebyly hrazené.a tak ho nechal manžel trochu upravit.Nikol byla nadšená,doma v bytovce měla mechaničák,ale venku mohla hrát s klukama fotbal,chytala v bráně.Vozíček byl opravdu terénní.
Na fotce jsme opět v Janských lázních,za ní lázeńská kolonáda...ještě dnes se mi sbíhají sliny na výborné poháry.
A opět Vojtovka a prsní zona..

den 31...24.10..Mlha přede mnou ,mlha za mnou

24. října 2008 v 11:45 | Marcela |  projekt 365
Ráno nic moc,na autě letní gumy,manželovo varování ať si dám pozor,že to bude klouzat...Mlhy nemám vůbec ráda,komplikují mi mou hlavní nejdůležitější činnost-vozit děti do školy-je pravda,že za těch 5 let každodenního ujetí 60 km se ze mně stává suverenní řidička.A tak nevím, jestli je to dobře.Mám velký respekt k rychlosti..v pondělí jsem si všimla na sjezdu ke Slanému nového místa se svíčkami a kytičkami,takových míst míjím denně už pět .A to jezdím 15 km!!!
Jediné,co je na mlze krásné jsou její kouzla se vším co objímá,připomíná mi to krystalky cukru na sváteční přípitkové skleničce.

den 30...23.10..dušičky

23. října 2008 v 21:52 | Marcela |  projekt 365
Dnešní fotka je opět trochu smutná,ale já mám naopak období dušiček moc ráda.
Letos jsem objížděla hřbitovy s Kryštůfkem,jeho komentáře byly velice úsměvné.Pořád ty babičky na fotkách zdravil.Až doma jsem si všimla ,že mi vlezl do záběru.
Tady je pochovaná mému srdci nejbližší babička,tu prosím když je mi nejhůř o pomoc...a pomáhá
..díky babi a dědo

den 29...22.10..podzim

23. října 2008 v 11:10 | Marcela |  projekt 365
Tak mi tak nějak dochází,že je tu skutečně podzim.
Vzpamatovávám se z včerejšího výletu,probíráme se prospekty...
Přišlo mi další číslo čtvtletníku Muskulárního dystrofika.Bohužel je strašně smutný,hned na úvod je tam rozloučení se Stanislavou Rédlovou,ne že bych jí znala osobně,ale už asi10let od ní čtu články...viděla jsem i reportáž s maminkou.Měla stejné onemocnění jak Niky a stejně nemocného bratra ,asi.Vdala se ,dělala plno potřebné práce,fandila jsem jí...
Dál tam je příběh na pokračování ,myslím o Julii,kterou také znám a vzpomínka na Kubu Jakoubka,s maminkou jsem si těsně než zemřel psala po ICQ,takže samé smutnosti.
Manžel mi sepsul,proč to čtu???
Jo a do toho jsem sledovala v telce jak nevlastní otec zneužíval svou dceru!!!!
Byl to jen film,ale stejně mě to dostalo,,
TAK MI TAK NĚJAK DOCHÁZÍ,ŽE JE TU SKUTEČNĚ PODZIM

den 28...21.10..Brno výstava

22. října 2008 v 14:17 | Marcela |  projekt 365

Tak jsme v 7.30 vyjeli. Máme to celkem daleko a Praha opět zacpaná až hrůza.Po cestě na D1 se nám naskytla krásná podívaná na Sluníčko vycházející nad hustou mlhou,které vše náááádherně ozlatilo.

i ty moje zlatušky....
Slávek se zcela soustředěně držel volantu a mým úkolem bylo ho dostatečně zásobovat kofeinem a potravou.Dále jsem přelaďovala rádio,sledovala značení,ukliňovala Kryšpína(bez dudlíku hrůza),zpívala prší prší(on tam kuká)...podávala všem všechno

Konečně jsme po 4 hodinách tady.Za holkama je vidět vlak,který je vypravovaný z Prahy a zajíždí přímo až na BVV k hlavní hale...atrakce pro Kryštůfka.
Úterek byl na výstavě dnem pro děti ...a tak jich bylo všude plno.Potkala jsem plno známých.Velikou radost jsem měla z Pomocných tlapek...vždy se k nám moc pěkně hlásí...je to parta fain lidí.
Kryštůfek vyzkoušel co se dalo,zapojil se i v kavárně do kreslení..Miška zlatíčko ho ochotně hlídala a my s Niky sledovali okolí.
Bylo mi jasné,že by raději byla ve škole,ale je to zlatá holka :)
K obědu jsme si dali klasicky...smažák a hronolky..
V pavilonu,kde předvádějí výrobky chráněné dílny atd byla i tato obrovská silnice a koleje v jednom.Děti si tam směli bez omezení hrát.Vše bylo jen ze dřeva-ruční výroba a tak jsme si hráli...
a čekali až ho to omrzí...a ono nic...






Holky obdivovali stop velké hal
y...
















a nakonec jsme vyjeli výtahem nahoru...byl tam sice zákaz vstupu!!!
Niky z té výšky nebylo moc dobře a to pořád chce na" Eifelovku"

A Kryštůfek si pořád hraje....

Tak máme vše,víme víc a hurá domů...tento vozík to vyhrál
Děti v autě...a jedeme domů.......

smutné kytičky

20. října 2008 v 22:08 | Míša |  Příroda
Listopadky mají přídomek hřbitovní kytičky,máme je na zahradě asi v pěti barevných variacích.Dokáží krásně přibarvit smutnou podzimní přírodu.

den 27...20.10..uplakánek

20. října 2008 v 22:02 | Marcela |  projekt 365

Tak už je to tu zase.Začíná nám dlouhé období prvního vzdoru.
To naše princátko ,všemi obskakované ,při jakémko-li odmítnutí čehoko-li propadá v hysterický pláč.
Copak doma,to se obrním.
Nejvíce si to samozdřejmě užívá na veřejnosti,kde se chová jako malý tyran...
Naštěstí vím,že to musím jen vydžet, že je to vpodstatě moje hodné miminko, které si zkouší svou osobnost.Ale někdy je to opravdu o nervy

Mám ho moc ráda...

Michaelka

19. října 2008 v 22:08 | Marcela |  Vrozené krvácivé onemocnění
Dnes slaví Miška svátek...vše nejlepší.Popřát jí přijel bratránek Dominik.Toho miluje náš Tofík,říká mu Domša a chce ho neustále pusinkovat.Domčovi se to moc nelíbí...

den 26 ...19.10..bráškův krabicový den

19. října 2008 v 22:04 | Marcela |  projekt 365

Tak to je můj bráška,od malička se neustále směje.Už ve škole s tím měl veliké problémy,učitelky si asi myslely,že se směje jim..obzvlášť jedna..co bráško?
Je o čtyři roky mladší,jsme si hodně podobní.Jeho žena Marcelka říká ,že já jsem hezčí. Díky Marci.

Je moc fain,to není fráze.Ač si to nedáváme moc najevo,máme se dost rádi.Dokázal mě podržet i v nemocnici,když mi bylo hodně zle málo kdo věděl ,jak se ke mě chovat,báli se neudělat něco špatně,brácha ne ,je přirozenej v každý situaci.(celej já)

Nejtaději ho má můj muž ,budou stavět a na čas(říkají na chvíli) si k nám na půdu uskladńují věci.Původně říkali tři krabice...cha,cha.Není už kam šlápnout ,je jich tu asi dvacet,ale my to s nima vydržíme.

Tak bráško...už začni kopat...
Na krabicích je napsáno Vraný...to aby holky k nám trefily.

svítání

18. října 2008 v 17:56 | Marcela |  Příroda
Ranní ptáče dál doskáče....,to jsem si říkala,když to moje mládě chtělo opět brzo vstávat.A tak jsem z okna fotila vycházet sluníčko,moc se mi líbily čáry na obloze,jen by to chtělo zbourat tu bytovku ,aby byl lepší výhled.

den 25...18.10...medvídek

18. října 2008 v 17:52 | Marcela |  projekt 365
Dnešní den ...bude medvídkův.U naší Mišky v pokojíčku přibyl další plyšáček.já se neptala,myslela jsem,že je od kámošky...chyba lávky!!!!už mám tak velkou dceru,že dostává dárečky od kluků.

Jsem moc ráda,že se mi sama svěřila , nechci na ní vyzvídat,co je to za kluka..a tak budu jen trpělivě čekat,co mi uzná za vhodné říci.Neustále tu bliká na ICQ nějaký.... a já nemám šanci na PC ,až pod pohrůžkou mírného násilí.


A tak je to asi dobře,já jsem také nechtěla,aby se mi naši do toho pletli ,a co...stejně už nic nezmůžu,jak jsem jí vychovala(li)...


Ale já si připadám stále mladší a mladší,i když už mám tak velké holky.