co bylo dál

1. října 2008 v 12:13 | Marcela |  SMA II.typu
Nikolka byla krásné spokojené miminko....6.neděl
takováhle krásná panenka byla o svých prvních vánocích,jsou jí 4 měsíce,sedí sama bez opory...je moc šikovná
a někdy pak to začalo....v 6.měsících dostala bez příčiny teploty a antibiotika nezabrala,po třech dnech se osypala.Možná to byla šestá dětská nemoc,kdo ví.A nic,dnes bych si na to ani nevzpomněla,ale poté jsme s lékaři pátrali,kdy se SMA spustila.Do 1.roku nebylo nic poznat,jen se přestaa dále motoricky vyvíjet.Obvoďák mě uklidňoval,že je jinak chytrá,šikovná a že to určitě dožene.
Takto jsem byla uklidněna...a pořád nic.Pokud jsem jí postavila u něčeho,chvilku stála.Lézt jí vůbec nebavilo a když už jsem jí nalákala na bonbonky,byla celá unavená a upocená.
Tak jsem v roce a půl jela do Slaného k neuroložce.To už krásně mluvila a seděla celkem stabilně.Ta nás objednala na cvičení podle Vojty a do nemocnice v Krči na vyšetření.
Stále jsem netušila,co nás čeká....
V Praze v Krči jsme byly na jaře 1994,Niky bylo 20.měsíců.Za obě ruce byla schopna pár kroků udělat a tak jsme trénovaly...
Nebylo možné udělat testy z krve a tak jsme museli dát souhlas k operaci...biopsii...v narkoze jí berušce maličký odebrali kousek svalu.
A pak to přišlo,mě doktorka vůbec nic neřekla,zavolala si manžela a tomu mezi dveřmi...tak mi to vyprávěl..řekla diagnozu.
SMA nám nic neříkalo...ale její výklad byl dost drastický....samozdřejmě jsme odmítli uvěřit v takovou hrůzu a dobře jsme udělali.
Začala jsem pravidelně jezdit s Niky do lázní...nebylo to k ničemu,ale měli jsme lepší pocit,že něco děláme.A mě dost pomáhalo být v kontaktu s maminkama ,co mají podobné problémy.
Studovali jsme učebnice pri neurology a stále cvičili.
V Teplicích jsem měla štěstí na pana primáře,který mi řekl...JE TO TĚŽKÉ POSTIŽENÍ, ALE PRO VÁS JE TO ŠTĚSTÍ,VY SI BUDETE UMĚT VÁŽIT ČASU A ZDRAVÍ....tenkrát jsem nechápala co myslí,dnes už vím své.Taky mě uvedl na správnou cestu-nechat Niky si užívat s dětmi,zapojit jí úplně do všeho a brát jí jako zdravou,která jen nemůže chodit.A to je to DOBŘE.
 


Komentáře

1 Markéta V. Markéta V. | E-mail | 1. října 2008 v 22:56 | Reagovat

Marcelo, máme úplně stejný scénář, jen letopočet * +5let. Stejný způsob sdělení dg., pak usilovné samostudium odborných materiálů,kde člověk rozuměl každému 5.slovu... neschopnost uvěřit té strašné skutečnosti... a díky nonstop péči i vysvobozující akutní nedostatek času na cokoli,tudíž nemoci promýšlet: co bude, až... Držíme vám palce,plujeme na stejné lodi,asi i stejným směrem ... PA*M.

2 Diny Diny | E-mail | Web | 3. října 2008 v 7:18 | Reagovat

Marcel, mrazí mě...co vy jste prožívali před tolika lety, my poměrně nedávno, v dubnu...

Klárce jsou dva roky a kousek a ty i Markéta a vaše statečné holčičky jste pro mě nadějí. Strašně se o ní bojím, vám to nemusím říkat...

Musí pro ty naše princezny i ostatní děti existovat naděje, ale už by si mohla pospíšit, mohla by se ukázat v konkrétnější podobě...

Jsem ráda, že jsem vás poznala a děkuju za všechno, vy víte.

Diny (Mirka)

3 Jana D. Jana D. | E-mail | 6. října 2008 v 20:18 | Reagovat

Vím o čem píšeš - mě lékař sdělil - SMa TĚŽKÉ POSTIŽENÍ, do tří let zemře. Co mohu poradit , udělějte si jiné a dejte ho do ústavu. musela bych se propadnout, kdyby to co mi neřekl nebyla pravda. Mysleli jsme doma všichni, že zešílíme. Bohužel SMA se potvrdilo, ale až na podruhé - záhada u prvního vyšetření - prý se pomíchaly výsledky. Doufám, že se budeme držet ještě dlouho - je nám 11 a půl. Jsme na společné lodi a doufám že poplujeme opravdu ještě hodně hodně dlouho. Jana

4 Jana D. Jana D. | E-mail | 6. října 2008 v 20:20 | Reagovat

napsala jsem neřekl - chyba  ŘEKL a je to svatá pravda - bylo to šílené, natož když jsme čekali na dítě 10 let. Omlouvám se za překlep

Jana

5 Radka Radka | E-mail | 9. srpna 2009 v 22:16 | Reagovat

Celý příběh je jako přes kopírák s tím rozdílem, že našeho Radovana (16 let) nejprve diagnostikovali jako kongenitálního myopata a až v sedmi letech zcela náhodně v Motole zjistili, že se jedná o SMA II.typu.
Nicméně ať je to jak chce, prostě žijeme a v rámce možností si užíváme. Takže si užívejte s námi :-) !!!

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama