SMA II.typu

3.10..Smečno- Dům rodin

4. října 2010 v 15:48 | Marcela
Od Heleny Kočové jsme dostali pozvání zůčastnit se vysvěcení nově zrekonstruovaného domu rodin ve Smečně.
Nejprve probíhala mše v místním kostele..
ss
Pak se kardinál Vlk pustil do vysvěcení domu. Jeho povídání bylo věcné a velice zajímavé.Cateringová firma připravila přípitek i občerstvení.
ss
mm
xx
Košťátkem se svěcenou vodou byl dům pocákaný, šesti(nebo více?) klíči odemčený...
mmm
S Helenou jsme si během "pojídání" měly o čem povídat.
jj
Když došlo na slavnostní rozkrojení domodortu,už nikdo nemohl.Jen děti,ty si sladké daly.
jj
Pak jsme se rozloučili...a zase někdy...

po měsíci 30.1.2010

30. ledna 2010 v 21:50 | Marcela
Včera to byl měsíc, strašně moc vzpomínáme na Nikolku, děkuju všem za podporu, ti co psali mail již vědí jak se věci mají. Zkrátka vše se dá zneužít. Měla jsem více předvídat, mohu si za to sama.

Tohle psaní mi strašně moc dalo, pomohlo mi se nezbláznit. Pročítám si v posledních dnech celý rok a půl zpátky, škoda,že jsem to nezačala psát dříve. Více slov,fotek více vzpomínek.

Nechci tyhle moje stránky ani zrušit,ani vymazat. Chci, aby si je mohli najít lidé,kteří potřebují, hledají pomoc...Občas něco vložím,napíši,,,míň osobního,míň zrańujícího.

vozík zdarma

13. března 2009 v 18:22 | Marcela
pomůcek se nám doma nachází více než dost

tento jsme pro Niky kupovali do školy.Kdo by chtěl,dejte vědět.Bude potřebovat nové baterky a možná duše...takže šilovného tatínka...Sedí na něm dvouletý Kryštof.
Není to nic moc...skoro už historický model.

korzet

15. ledna 2009 v 22:29 | Marcela
Daniela mě konečně donutila vyfotit náš po 11 letech vymakanej korzet.Nikča ho nosí už někdy od 5-ti let.Teda jasně,že ho každej rok necháváme předělávat....Postupně jsme zjišťovali c,o je dobré a tento typ jí sedl nejlépe.
Opírá se o levé podpaží,mívá tam otlaky,pošila jsem to jemnou látkou a vycpala vatelínem.Tato část jde odstranit,vysunout a ona si od mačkání může odpočinout.
Je jasné,že jí mačká plast na druhé straně na kyčel.To jsem okoukala v nemocnici a ušila kolečko,které otlaku zabrání.Vpředu má pevnou gumu,která jí drží,ale umožňuje lepší bránicové dýchání,než v celém pevném korzetu.
zapnutý
odendaná podpažní opěrka
područka byla jen z plastu
detail kolečka...

balónek pro Alexe

7. ledna 2009 v 12:14 | Marcela
1.1. 2009 zemřel malinkatý Alex na tuhle hnusnou nemoc SMA,bohužel měl ten úplně nejhorší typ.S rodiči a sestřičkou tu byl jen tři měsíce.Moc mě to bolí,přesto,že jsem ho znala jen z fotek.Ráda bych jí sem dala,ale musím se domluvit s jeho maminkou...
Dnes má v Austrálii pohřeb ,na závěr obřadu všichni účastníci vypustí balonek k nebi,aby ho doprovázel.Diny s Luckou napadlo nafotit a alespoň virtuálně poslat balonky i od nás.
Tak LEXÍKU...tanhle je od nás....měj se tam krásně....

Přeji si neposílat žádnému dítěti už vzkaz.Umírat mají jen staří lidé,kteří dokončí svou pouť na tomto světě a ne malé děti...

pro Majdu

30. prosince 2008 v 22:20 | Marcela
s Nikčou jsem se učila rámečkovat a to je pro Majdu...více ti napíší holky...

Meyra -Champ

2. prosince 2008 v 12:23 | Marcela
V současné době Niky nejvíce používá tuto Meyru.
Dá se mechanicky změnit sklon posedu.Jinak nic .A bohužel má kyselinové baterie,takže nelze převážet letadlem.Zkusíme si v létě po 5-ti letech zažádat o nový vozík,s elektronickým polohováním.
Kryštof se jí tam vždy nějak narve a Nikča ho vozí do omrzení

gel pod hlavu

2. prosince 2008 v 12:03 | Marcela
Další pomůcka je vychytávkou na delší ležení.
Stáčení hlavy na jednu stranu a lepšímu napřímení bezvládné hlavy se dá napomoci tímto gelovým podhlavníkem.Je hrozně příjemný,nezpůsobí otlaky a používáme ho i ve vaně při mytí vlasů.

vzadu je firma
S gelem máme skvělé zkušenosti i jako sedák.Prý to netlačí.

starší vozík

2. prosince 2008 v 11:59 | Marcela
Abychom nemuseli(la) převážet ze školy denně vozík,pořídili jsme za vlastní finance starší repasovaný.Nechali jsme ho upravit,aby s ním mohla Nikča zajíždět co nejblíže ke stolu,nebo pod stůl,
chcete-li s ovladačem.(je levačka).


Detail...možná se bude někomu hodit.
A pro odlehčení...Jak si Kryštůfek představuje spolupráci s Nikčou???Jednoduše,dělá mu mašinku...

zimní pytel,nebo-li fusak

2. prosince 2008 v 11:54 | Marcela
Protože nebyla možnost koupit,nechala jsem ho Nikče ušít,je dlouhý 130 cm,široký 50cm.Používáme ho od mala,dnes přes něj dávám šedou deku...přece nebude jezdit se sněhuláky.Na povrchu je šusťákovina a zateplen vatelínem a uvnitř chlupatina na křesla.V lázních jsme s ním vždy perlili.Mohla jsem jí do něj schovat i ruce,nebo ho dole založit,aby byl kratší.Nahoře ještě tunýlek s tkanicí na stažení.


Zipy po obou stanách až dolů,využitelné po vjezdu do tepla,..jen se rozepne.

Našla jsem starší fotku...fusak v akci...

pomůcky,které nám pomáhají

30. října 2008 v 13:47 | Marcela
Tak jsem konečně nafotila věcičky,které Niky používá více-či méně celý den.Chtěla bych ,aby můj-náš blog byl nápomocný rodičům s dětmi na vozíku...pokud se budete chtít na cokoli zeptat,budu ráda.

elektricky polohovatelná a výškově stavitelná postel je výhodou při oblékání,cvičení

Kryštůfek předvádí,jak může být vysoko...

sedací ortěza od firmy z Teplic...použili jsme jí i při letu letadlem,kde by to Niky na sedačce neuseděla...proti korsetu je prý pohodlná
vedle sedačky je vidět polštář na kojení..který je skvělý na polohování u televize

ortézy na nohy,které mají zabraňovat vytáčení .Ta vlevo se dá použít i do boty..ta vpravo je na noc...

To je látkový korset ,který měla Niky v deseti letech po operaci páteře.Je vhodný pro začínající skoliozu..zpevní dítě ,ale umožní mu pohyb..

pásky se strkají do oček a zapíná se na suchý zip

další ortéza na protahování kolen..propínání nohou...opět na noc

Tento přístroj ..nevím přesný název,říká se mu Bipap.Při špatném okysličování dochází u SMA ke zhoršení stavu.Proto jezdíme 1krát ročně na vyšetření do Kateřinské,kde Niky zkontrolují okysličování hlavně ve spánku.Zatím vždy to dopadlo dobře.Nabídli nám propůjčit ho domů a podle nálady Niky..je už velká a pozná na sobě únavu...ho používat.Spala s ním tak 15 krát a moc si to chválí.Funguje na principu..při nádechu fouká lehce do nosu a jakoby nafukuje ochablé plíce a při výdechu pomáhá se zbavit oxidu uhličitého.Nedělá hluk a modře svítí...

po nepříjemných zážitcích z jara jsme si pořídili přenosný oxymetr,který měří okysličení a srdeční akci
protizánětlivý sprei na zlepšení dýchání
inhalátor na Vincetku k udržování čistých dýchacích cest
Fatr a akapela-pomůcky na procvičování odkašlávání...pomáhají nám.
Dají se nastavovat stupně obtížnosti a rozvibruje to hleny v plicích
odsávačku máme krátce,předtím jsem požívala klasiku pro kojence s vysavačem
ortéza na ruku..opět s oblibou na noc

Niky a školka

24. října 2008 v 12:49 | Marcela
Máme školku a školu v jedné budově.Všichni se tu známe a tak když byly Nikče 3 roky,nastoupila do školky.Neměla tenkrát ještě vozíček a paní učitelky(dnes mé dobré známé) jí přenášeli na rukách.
V zimě jsme pak byly v lázních v Kostelci nad Černými lesy a tam Niky dostala od nějaké nadace,bohužel si jméno nepamatuji malinkatý vozíček.
Je to hodně nekvalitní fotka ...Mohla najednou být mnohem více s dětma,byl to určitě posun správným směrem.I když tenkrát mi to bylo hodně líto...ten pocit si dodnes pamatuji,
A tam kde vozík nejezdil byly sáně...Michalka sladce spinká v modrém fusáčku.
Tak to je náš smíšek ve školce při obědě.
školková akce karneval
se školkou v ZOO..na těchto golfkách chodila Niky se školkou na procházku.Neměla ve školce žádnou asistentku,to zvládaly uč sami a na akce s nimi jezdila paní uklízečka,která Niky vozila...no prostě pohoda.
Golfky na fotce byly nedocenitelné,dolů na to dřevo jsem si posadila Michalku,připásala v pase a jeli jsme..
Tady jsme byly s Niky se školkou v Itálii-umývá mušličky
a dostala i diplom...určitě ho mám ještě někde schovaný

Niky a lázně

24. října 2008 v 12:03 | Marcela

Do lázní jsme jezdili 2 krát ročně od Nikolčiných tří let.Mysleli jsme si ,že tím vše spasíme.Naštěstí jsem si mohla brát Michalku s sebou ,ale stejně bylo odloučení na 6 týdnů od tatínka příliš dlouhé.
Nikolce je 7 let,s jednou z hodných rehábek.
další foto na podobné téma...
Tak to je Nikči první elektrický vozík,dětské venkovní nebyly hrazené.a tak ho nechal manžel trochu upravit.Nikol byla nadšená,doma v bytovce měla mechaničák,ale venku mohla hrát s klukama fotbal,chytala v bráně.Vozíček byl opravdu terénní.
Na fotce jsme opět v Janských lázních,za ní lázeńská kolonáda...ještě dnes se mi sbíhají sliny na výborné poháry.
A opět Vojtovka a prsní zona..

střední škola

16. října 2008 v 10:37 | Marcela
Po zájmu Dinny sem vložím vysvětlení školy,třeba to někomu pomůže.


Jak jsem již psala je to Střední soukromá obchodní škola v Žatci...
-dálkové a distanční studium znamená,že žáci jsou doma a komunikují s vyučujícími pomocí mailu...
-je to 5-leté...aby bylo na vše dost času,pokud by někdo chtěl,může se to zkrátit na 4 roky
-je tam obor ekonomika a podnikání,jazyky Aj a Nj
-soustředění je minimálně 2krát za rok...jezdí tam lidé z celé republiky

Líbí se mi to,protože Míša chce jít také na Obchodní školu ve Slaném,tak by holky mohly spolupracovat...snad,a pokud tam bude Niky 5 let,tak by mohly spolu i maturovat...cha,cha

-paní která to řídí se jmenuje Kateřina Důrasová a myslím,že by jí nevadilo,když sem dám na ní kontakt...tel:25 73 14 765
73 66 05 905



další fotky malých holek

15. října 2008 v 18:24 | Marcela
ve vířivce v Janských lázních
s kamarádkou Anetkou ..stála pokud jsme ji postavili
se setřenky dcerkou Kájou (jsme hodně velká rodina-téměř všichni přenáší gen SMA)
holky slaví Silvestra
opět s Karolínkou
Nikče bude pět...školka dělá karneval

2.roky

3. října 2008 v 0:38 | Marcela
To je také fotka z léta z výstavy v Litoměřicích,Niky jsou necelé dva roky.
Pouze jiný účes,ale stejné období...někdy v tuto dobu jsem otěhotněla podruhé.
Tak to jsou poslední fotky z vánoc,kdy jsme byli jen tři,protože v březnu se nám narodí Michaelka.
Karneval na Peruci,Nikolce je 2,5 roku.

co bylo dál

1. října 2008 v 12:13 | Marcela
Nikolka byla krásné spokojené miminko....6.neděl
takováhle krásná panenka byla o svých prvních vánocích,jsou jí 4 měsíce,sedí sama bez opory...je moc šikovná
a někdy pak to začalo....v 6.měsících dostala bez příčiny teploty a antibiotika nezabrala,po třech dnech se osypala.Možná to byla šestá dětská nemoc,kdo ví.A nic,dnes bych si na to ani nevzpomněla,ale poté jsme s lékaři pátrali,kdy se SMA spustila.Do 1.roku nebylo nic poznat,jen se přestaa dále motoricky vyvíjet.Obvoďák mě uklidňoval,že je jinak chytrá,šikovná a že to určitě dožene.
Takto jsem byla uklidněna...a pořád nic.Pokud jsem jí postavila u něčeho,chvilku stála.Lézt jí vůbec nebavilo a když už jsem jí nalákala na bonbonky,byla celá unavená a upocená.
Tak jsem v roce a půl jela do Slaného k neuroložce.To už krásně mluvila a seděla celkem stabilně.Ta nás objednala na cvičení podle Vojty a do nemocnice v Krči na vyšetření.
Stále jsem netušila,co nás čeká....
V Praze v Krči jsme byly na jaře 1994,Niky bylo 20.měsíců.Za obě ruce byla schopna pár kroků udělat a tak jsme trénovaly...
Nebylo možné udělat testy z krve a tak jsme museli dát souhlas k operaci...biopsii...v narkoze jí berušce maličký odebrali kousek svalu.
A pak to přišlo,mě doktorka vůbec nic neřekla,zavolala si manžela a tomu mezi dveřmi...tak mi to vyprávěl..řekla diagnozu.
SMA nám nic neříkalo...ale její výklad byl dost drastický....samozdřejmě jsme odmítli uvěřit v takovou hrůzu a dobře jsme udělali.
Začala jsem pravidelně jezdit s Niky do lázní...nebylo to k ničemu,ale měli jsme lepší pocit,že něco děláme.A mě dost pomáhalo být v kontaktu s maminkama ,co mají podobné problémy.
Studovali jsme učebnice pri neurology a stále cvičili.
V Teplicích jsem měla štěstí na pana primáře,který mi řekl...JE TO TĚŽKÉ POSTIŽENÍ, ALE PRO VÁS JE TO ŠTĚSTÍ,VY SI BUDETE UMĚT VÁŽIT ČASU A ZDRAVÍ....tenkrát jsem nechápala co myslí,dnes už vím své.Taky mě uvedl na správnou cestu-nechat Niky si užívat s dětmi,zapojit jí úplně do všeho a brát jí jako zdravou,která jen nemůže chodit.A to je to DOBŘE.

...narození

30. září 2008 v 13:09 | Marcela

Nikolka se narodila 5.9.1992,vážila 3,65 a měřila 62 cm.Rodila jsem v Lounech,porod proběhl bez komplikací a domů jsme si odnášeli zdravou holčičku.Byla jsem moc ráda,že je to holčička...

TEORIE

30. září 2008 v 12:55
Co je to onemocnění SMA (spinální muskulární atrofie)?Spinální muskulární atrofie (míšní svalová atrofie, SMA) je onemocnění buněk předních rohů míšních, které zapříčiňuje vadný gen na nepohlavním chromozomu. Onemocnění se projeví u 25% případů, kdy se setkají chromozomy se špatným genem od otce i od matky. SMA bývá diagnostikována v prvních měsících po narození, nejpozději do 2 let věku dítěte a postihuje příčně pruhované kosterní svaly, tedy svaly ovládané vůlí, pomocí nichž například lezeme, chodíme, ovládáme hlavu a krk a polykáme.
 
 

Reklama