Vrozené krvácivé onemocnění

první prodloužená

4. října 2010 v 15:11 | Marcela
Nedá mi to se nepochlubit...

Čtvrtá taneční hodina je klasická prodloužená. Obsazujeme celý stůl pro šest,sedí nás tam deset:),ale vejdeme se....Zkrátka "Hujerovic". Přijela se podívat i Nikolčiná kmotra Lenka s Petrem z Domažlic,dále moji rodiče,má teta s přítelem,dcerou a vnučkou...Takový malý výcuc z příbuzenstva.My se tam sejít jednou všichni,tak je Grand jen náš.

Už jim to jde moc hezky.Posteskla jsem si,že je mi líto,že si nezatančím na prodloužené,až za 13 let. Míša se zmínila svému tanečníkovi a ten pro mě při volence pro rodiče a přátele přišel....,oceňuji jeho odvahu.Já jsem si to moc užila...
taneční
Míša tančí mazurku s tatínkem.
tan
Jive (džajv) tančí Míša s Petrem a já s Míši tanečníkem..

Máje

10. května 2010 v 12:24 | Marcela
V naší vísce uspořádali hasiči
máje
" staročeské máje". Sešlo se lidí hodně, hudba hrála krásně, kluci a holky chodili tanec dokonce trénovat. Moc se to povedlo. Byla jsem moc pyšná na Míšu jak jen jí to slušelo....

naše milovaná "patnáctka"

19. března 2010 v 19:03 | Marcela
Já byla v patnácti letech již půl roku v Litoměřicích na intru na střední škole. Moc ráda na tu dobu vzpomínám..Je provoněná láskou (nejprve platonickou)....,pro zvědavé - už tou k nynějšímu muži.
Přeju Michaelce,aby na svých neopakovatelných patnáct také ráda vzpomínala, má dobře našlápnuto do života. Ví co chce, ale hlavně ví, co nechce a já jsem na ní moc hrdá...
míša
dort

vzpomínkové fotky-Míša

3. března 2009 v 12:22 | Marcela
To je fotka večer asi 2 hodiny po porodu-byla hrozně hubeńounká a maličká...
Kočárek byl dědictví po Nikče.Moc si ho neužila ,sama pro sebe.
Půlroční foto.Tady už je to celá Michalka,jen tu celulitidu na zadečku předala mamince.

Michaelka

19. října 2008 v 22:08 | Marcela
Dnes slaví Miška svátek...vše nejlepší.Popřát jí přijel bratránek Dominik.Toho miluje náš Tofík,říká mu Domša a chce ho neustále pusinkovat.Domčovi se to moc nelíbí...

narození

6. října 2008 v 0:00 | Marcela
Michaelka se mi narodila 2.3.1995 na Kladně.Věděli jsme,že je to holčička a moc jsme se na ní těšili.Hned po porodu(který byl nejlepší)jsem věděla..tak nějak intuitivně,že je vše v pořádku.Před 13 lety nebylo totiž možné dělat testy na SMA v těhotenství.
A tak jsme to riskli,jsem moc ráda ...Miška je úžasná.

TEORIE

5. října 2008 v 23:55 | Marcela
Co jsem našla na internetu a co vím od lékaře.
Míša má vzácné onemocnění krve , jeho výskyt je 1 : 1 000 000 obyvatel.
Správný a celý název je Bernard-Soulierův syndrom.
Byl poprvé popsán v roce 1948,jako vzácná krvácivá porucha ,která se projevuje malým množstvým,ale velkými krevními destičkami.
Jako zajímavost...nebyl nalezen u jiného etnika než bělochů.
Dědí se stejně jako SMA s 1:3.
Nejsme s manželem přenašeči...Míša je první mutací tohoto genu v naší rodině.
 
 

Reklama